Tranches de Vie : Le parcours vers le diagnostic

Vous lirez ici des récits vous parlant des étapes pour parvenir au diagnostic de l'enfant.

Vous verrez que les parcours sont tous différents, plus ou moins longs, plus ou moins laborieux, que parfois le diagnostic d'autisme a été posé avant celui de HP, ou l'inverse. Vous comprendrez alors que chaque enfant est différent, que l' approche dans la différence de l'enfant est propre à chaque famille. 

 

Les témoignages, toujours écrits avec délicatesse et dans le respect de l'autre, apportent un éclairage réel, vrai, souvent très touchant.

Nous vous demandons aussi de les lire avec respect et sans jugement.

 

Si vous souhaitez apporter votre témoignage (en tant que parent, accompagnant...), il suffit d'écrire à l'un des contacts de l'association pour le proposer. 


"Maman, pourquoi j'ai pas de copain ?"

Je suis la maman de deux garçons âgés de 8 et 10 ans ... et je suis éducatrice spécialisée.

Suite à un déménagement , mon grand a dû laisser ses copains et intégrer une nouvelle école ... jusque là, il n'avait eu aucune difficulté : enfant facile, plutôt introverti et excellent élève.

On m'avait alertée sur ses capacités intellectuelles mais comme il évoluait bien, nous avions décidé de ne rien en faire.

L'an dernier en CM1, il a été harcelé mais il ne nous a rien dit.

C'est aux vacances d'avril qu'une petite fille est venue nous parler des pleurs de notre fils à l'école.

Il a fini par nous dire ce qui se passait : coups, humiliations, mise à l'écart, aucun copains, insultes, etc.

Nous avons alerté l'école et la mairie.

Puis nous avons voulu comprendre ... j'ai pris Rdv chez une psychologue pour un WISC ( peut être que cela était  dû à une précocité).

La psychologue m'a reçue afin de me dire que mon fils ne comprenait pas les codes sociaux... j'ai compris de suite, mon mari non.

J'étais sidérée, lui a fait quatre fois le tour du rond point avant de s'arrêter sur le bas côté.

Nous étions entrés en autistant.

Après le choc, les pleurs, les remarques  de professionnels sur le fait que je n'avais rien vu en tant que maman et professionnelle, les remarques des proches disant que j'allais le rendre malade, qu'il n'avait rien, " il est normal",  " Il ne ressemble pas à un handicapé" ( désolée pour la violence de ces propos).

J'ai décidé que j'allais me battre pour et avec mon fils et accompagner son petit frère.

Je dis "Je" car toutes ces remarques et réflexions se sont adressées à moi, " la mère".

Mes connaissances m'ont aidée dans ce que j'avais à faire. Aussi je suis partie à la recherche d'une psychologue, d'une orthophoniste et d'une psychométricienne en cabinet, s'y connaissant en autisme Asperger et acceptant de faire un bilan.

J'ai fini par trouver et j'ai ensuite constitué le dossier CRA avec tous les  bilans.Nous avons été convoqués pour les bilans supplémentaires et avons reçu le diagnostic.

Le WISC a révélé que mon loulou était hétérogène car il est très chuté en compétence sociale (forcément) mais a d'excellents résultats par ailleurs... Ceci dit, on ne peut pas dire qu'il est HP même si cela est possible ( pas facile de s'y retrouver pour des parents).

Mon fils est autiste atypique  avec des facilités lui permettant de s'adapter. Il y a aussi un possible TDAH que nous n'avons pas investigué pour le moment( chaque chose en son temps).

Il a une PC -prise en charge- ( orthophoniste, psychomotricité et habilités sociales). Nous rencontrons également une  Pédopsychiatre qui nous supervise.

J'ai souhaité partager mon expérience car même si chaque enfant est différent, nous tous, parents d'enfants  particuliers, avons à faire face à des choses parfois différentes mais également similaires alors si je peux aider je le ferai avec plaisir.

 

Aujourd’hui,  je regarde mon enfant avec les mêmes yeux mais différemment, j'ai parfois des moments de solitude intense face à ses comportements mais aussi des fous rires et qu'est ce que je l'aime !!

Nous construisons ensemble son avenir : un Pas Apres l'Autre.


Un diagnostic à 11 ans...

Notre fils aîné a 11 ans et demi. L'an dernier, en mai 2016, nous avons appris qu'il était un enfant à haut potentiel intellectuel (HPI), puis, le mois suivant, qu'il avait aussi le syndrome d'Asperger (SA).

Dès tout petit, sans vraiment penser à  une différence, nous avions suivi des "sessions d'éducation parentale" pour "avoir les clefs nous permettant de le comprendre et de l'accompagner...". Inutile de dire que nous n'avons pas eu les clefs tout de suite...

 

Les souvenirs de la toute petite enfance sont assez vagues, parce que nous n'avions pas cherché à 'voir" des signes particuliers. 

C'était un enfant très vif, toujours en mouvement, pas franchement à l'écoute, distrait,  petit dormeur (avec quelques réveils la nuit), hypersensible, se mettant parfois en danger, avec quelques petites difficultés pour enfiler ses gants ou jouer au ballon et surtout, ce qui nous avait marqué,  qui ne semblait pas comprendre quand on le sermonnait suite à une bêtise. Bref, pour nous, un enfant qui demandait de l'attention, un peu fatiguant, mais un enfant tout à fait "classique",  toujours souriant et heureux, très gentil.

Les années de maternelle, sur le plan scolaire se sont bien passées. Pas de signes particuliers, sauf une hypersensibilité notée par la maîtresse de PS, un petit besoin en orthophonie en MS et un manque d'attention signalé par le maître de GS. A la maison, de plus en plus énergique, de plus en plus en mouvement, de plus en plus dans l'inattention. Pas mal de petites anecdotes à ce sujet ;-). 

En CP, Petites difficultés sociales, pas franchement de copains, il papillonne. Il ne connait pas les prénoms des enfants de sa classe.... Mais, lorsque la maîtresse, très stricte, a prévenu dès la première période, que "ça n'allait pas du tout, qu'il vivait sa vie, n'écoutait pas, était très lent" et qu'elle l''avait mis seul à une table dans un coin, nous nous sommes dits qu'il fallait qu'on cherche à l'aider à se concentrer... Recherches sur Internet... On "tombe" sur les signes du TDAH.... Ca ressemble fort à notre loustic, vraiment fort... Appel à une association nationale qui confirme nos dires et nous donne des coordonnées d'un spécialiste. 

En 2011, à 6 ans et quelques mois, rencontre donc avec ce pédopsychiatre renommé dans le TDAH : Test WISC-4, non homogène, mais ICV et IRP autour de 120... IMV et IVT dans la moyenne ou un peu plus bas.

Donc, non HPI (entendez : "ne compense pas").

Les autres tests effectués dans le même cabinet indiquent, selon ce pédopsychiatre, qu'il n'y a pas de TDAH....

- "Oui, mais, vous savez, vraiment, il a tous les signes à la maison, très fort... Et d'autres signes bizarres, il a beaucoup de mal à s'exprimer, bute sur les mots, a très peu  d'amis, n'en parle jamais et en change régulièrement, a du mal avec certaines transitions et a des crises "dépressives" ...

 - Faites-lui faire de l'orthophonie (pour ses difficultés d'élocution et la mémoire de travail un peu faible), de la thérapie de groupe et une psychothérapie."...

Nous commençons donc par l'orthophonie...

CE1  à peu près ok, manque de concentration mais bon résultats. A la maison, décompensation à fond. D'autre part, malgré une bonne volonté de sa part, les devoirs, pourtant peu nombreux, deviennent franchement compliqués, il faut tout reprendre à chaque fois, tout revoir, tout réexpliquer, reprendre les consignes, les mots nouveaux, les expressions. Et rester à côté, tout le temps,  pour qu'il reste plus ou moins concentré. Chose étrange, une fois les notions intégrées, revues avec nous, tout "roule", très bien même, mais il ne peut rien faire tout seul. De plus, il fait, dans sa tête une scission entre l'école et la maison, et ne comprend pas pourquoi il faut travailler à la maison.

Au bout de 6 mois d'orthophonie, l'orthophoniste très gentille,  nous dit, que non, il faut retourner voir un médecin, un autre, spécialiste du TDAH.

Ce médecin nous parle effectivement de TDAH et de Ritaline. Nous préférons attendre un peu pour la Ritaline.

Prescription d'une ordonnance pour un bilan psychomotricité : dysgraphie. Nous ne pouvons pas entamer le suivi car déménagement prévu.

Puis 2 ans ailleurs, deux ans compliqués, crises importantes qui font oublier le "problème dysgraphie". Rencontre avec des pros pas pros du tout et enfin, une psy très bien, qui pense aussi a un TDAH compensé, mais qui ne fait pas les tests car elle sait que nous devons repartir. Elle nous conseille de faire faire un suivi global sur notre nouvelle destination.

 

Septembre 2015, début de CM2 : Nouvelle destination. On se donne une année pour trouver.  

  •  RDV au CMP, pour une première entrevue, puisque c'est ici qu'un suivi global peut normalement être effectué. 2 RDVs, il pleure à chaque fois, nous parents ne sommes pas entendus. Nouvelle ordonnance pour un bilan de psychomotricité. Bilan fait en octobre 2015 : dysgraphie --> Une année de suivi... Ecriture bien plus lisible, mais toujours très lente et pas automatisée.
  • Entre temps (octobre à décembre 2015), nous cherchons toujours :  RDV avec un spécialiste régional du TDAH. Après un premier RDV très "prometteur", à l'écoute, où l'on nous reparle de Ritaline arrive un second RDV, qui lui est plutôt catastrophique. Les tests de Conners remplis par l'école et par nous-même étant très différents, il ne peut s'agir de TDAH (Rappel : Test WISC à env. 120, donc pas de HPI donc pas de compensation possible). Nous avons beau expliquer les difficultés importantes, l'inattention à l'école, le fait que nous soyons toujours "derrière lui" pour chaque moment, rien de plus ne nous est proposé.
  • En décembre 2015, suite à un mail envoyé sur un site pour psychologues (!), car l'épuisement maternel était bien présent, une jeune psychologue, spécialiste des TSA nous répond. Au premier RDV elle propose de faire passer le dossier de notre fils à une neuropsychologue qui pourra certainement nous dire ce qu'a notre fils.
  • Cette neuropsychologue nous fait attendre plus de 3 mois pour finalement expliquer que il faudrait refaire des tests d'attentions, qu'elle a bien senti les difficultés de notre fils mais qu'elle ne peut rien dire pour l'instant. Nous refusons ces tests d'attention.
  • Entre-temps, rencontre avec la psychologue scolaire, qui après écoute, nous propose de refaire passer un WISC-4 à notre fils. Conclusion : "Votre fils est clairement HPI, limite Asperger, mais je n'y crois pas". Les résultats montrent des chiffres clairement au dessus de 130, très haut notamment pour l'IRP.
  • TILT !
  • Enfant HPI, l'on daigne nous écouter enfin... Après maintes autres recherches et demandes auprès d’associations et de professionnels de l'autisme, nous faisons passer à notre fils l'ADOS et l'ADI-R. Il a bien un TSA. Il faut toutefois faire des tests supplémentaires, qui doivent permettre d'expliquer ces signes de dyspraxie, de manque d'attention  et de difficultés d'expression.
  • Un RDV avec un neuropsychologue conclut à un trouble dysexécutif pouvant expliquer les soucis praxiques, d'organisation et d'inattention. Un RDV avec un orthophoniste conclut a un trouble de la pragmatique. Ces deux troubles sont très souvent associés ou "inclus" dans le syndrome d'Asperger.

Nous comprenons maintenant les difficultés de notre fils. Nous comprenons que son HPI lui a permis, dans ses premières années, de compenser ses difficultés, au prix de grands efforts de sa part et d'une fatigue extrême. Sa lucidité (même latente) sur son trouble, sa différence qu'il ne saisissait pas complètement mais qu'il percevait et cela très tôt, ont impliqué des crises de mal-être importantes...

Aujourd'hui, il faut qu'il apprenne à se connaître, à se saisir de ses points forts et à travailler ses points faibles pour écrire son chemin.

Nous faisons tout pour le soutenir et l'accompagner du mieux que nous pouvons.

 

Parents, juste un message : Ne lâchez jamais, vous seuls êtes les premiers "connaisseurs" de vos enfants.