Notre fonctionnement et nos actions

Notre fonctionnement est porté sur des valeurs humaines de respect, d'entraide, d'écoute et de partage. Ces valeurs doivent permettre à chacun de se sentir bien au sein de l’association, d'y trouver l'envie d'échanger sereinement, de poser ses questions sans crainte et d'être écouté avec respect.

 

Quels que soient nos objectifs, nous avons plusieurs moyens d'action et de mise en oeuvre pour y parvenir, tous dans le respect des valeurs de l'association.

 

Nous vous présentons ici la façon dont nous fonctionnons et quelles actions nous mettons en place pour chacun des objectifs.


Être avant tout un lieu de rencontres et d’entraides entre parents

Photo : Alexis Orseau
Photo : Alexis Orseau

L’association est en tout premier lieu un espace de rencontre, de partage et d'entraide pour les parents mais aussi pour les enfants et  les familles. 

 

Toute la sphère familiale est impactée par l'annonce d'un diagnostic et par la vie au quotidien avec un enfant HPI-Asperger. Les parents sont bien entendu  les premiers acteurs de l'engagement que cela représente, mais les frères et sœurs ont aussi une place à trouver dans cet l'espace familial qui peut être par moment très perturbé.

Parfois les grands-parents, oncles et tantes ont besoin de comprendre pour mieux accompagner...

 

  • C'est dans cet esprit que Les Papillons bleus zébrés a été créé. Pour répondre à vos besoins, nous proposons  des rencontres régulières entre parents, les "cafés des parents", au cours d'un moment d'échanges convivial pour échanger autour de tout ce qui vous concerne.
  • Comme nous sommes évidemment répartis sur tout le territoire et en dehors ;-), en plus des rencontres locales, et pour s'ouvrir au plus grand nombre, l'association souhaite fonctionner "en ligne" et proposera d'ici peu des "rencontres skype". 

Faire connaître et reconnaître la spécificité HP-Asperger

Photo : Alexis Orseau
Photo : Alexis Orseau

C'est par la communication et la diffusion d'informations que la double spécificité de nos enfants HPI-Aspie sera de plus en plus connue... et par conséquent reconnue. 

Par divers moyens, l’association a pour rôle de partager cette information au plus grand nombre.

 

 

Les Papillons bleus zébrés communiquent principalement de la manière suivante :

  • En créant et diffusant des documents d'informations (flyers,  dépliants, PDF...) à destination de toute personne ou instance concernée et intéressée (parents, famille, enseignants, professionnels de santé, associations...) 
  • En rencontrant et sensibilisant les professionnels de santé, les enseignants, les associations, soit en rencontre individuelle, soit lors de conférences ou tables rondes ou encore par Internet.
  • En participant à des forums ou colloques concernant la thématique de l'association

Accompagner les parents...

L’association a pour objectif d'accompagner les parents dans leur démarches vers le diagnostic mais aussi de les guider sur l’accompagnement de leur enfant, quelque soit son milieu de vie. 

 

Dans ce but, nous effectuons plusieurs actions : 

  • Proposer (ou réaliser) et diffuser auprès des parents qui le souhaitent des brochures ou documents pour la compréhension de cette spécifié (en cours).
  • Guider les parents dans la démarche à suivre pour la pose d'un diagnostic.
  • Guider et aider les parents dans la recherche de professionnels de santé sensibilisés à la spécificité HPI-Aspie.
  • Conseiller les parents sur les possibilités d'accompagnement et de suivi thérapeutique de leur enfant.

En somme, les papillons bleus zébrés souhaite vous donner des clefs pour comprendre et appréhender la spécificité de votre enfant au quotidien ;-)

 

ATTENTION : 

L'association ne se peut en aucun cas se substituer à des professionnels de santé ou à des professionnels de l'éducation et ne peut, ni ne doit, donner d'avis médical ou pédagogique, même oralement.


Créer un lien entre les différents milieux de vie de l'enfant

C'est l'objectif du dispositif Passerelle des Papillons bleus zébrés : Créer un lien entre les différents milieux de vie de l'enfant ... Pour que son parcours soit le plus homogène possible

 

Ce dispositif sera prochainement mis en place, nous vous demandons un petit grain de patience ;-)


Les Forces de l'Association

  • Nous sommes l'une des seules, voire la seule association en France qui agit en faveur des enfants HPI avec TSA.
  • Nous accompagnons les familles de manière personnalisée, notamment avec la mise en place de notre dispositif Passerelle, dont l'objectif est d'homogénéiser le parcours de l'enfant sur tous ses milieux de vie. Vous trouverez aussi des informations très utiles  dans l'onglet "Accompagner au quotidien". 
  • Nous travaillons en collaboration avec des associations de parents autistes reconnues (Autisme Pau Béarn, Autisme Basse Normandie qui sont affiliées à Autisme-France) et sommes en contact avec des associations de parents d'enfants HPI (AFEP - ANPEIP).
  • Nos membres sont parents mais aussi  professeurs des écoles, graphistes, psycho éducatrices...