Le Dispositif Passerelle :  Pour vous accompagner de manière personnalisée

Un accompagnement plus personnalisé pour l'enfant... Avec vous parents, enseignants et professionnels de santé et paramédicaux


Le Dispositif Passerelle des Papillons Bleus Zébrés repose sur le principe d'accompagnement personnalisé de l'enfant et de sa famille. Créé par les membres du bureau de l'association en janvier 2017 et réservé aux membres de l'association, il permet de vous guider et de vous accompagner, de manière globale, sur les questions liées au quotidien de votre enfant sur ses différents lieux de vie (maison, école, loisirs, santé...)

De manière concrète, nous menons, conjointement avec et pour la famille, des actions dont l'objectif est d'homogénéiser le parcours de l'enfant à la maison, à l'école, lors de ses loisirs, en fonction de ses besoins et en lien cohérent avec ses prises en charges, lorsqu'elles existent.


Avant tout, une initiative suite à un constat

Le dispositif Passerelle est une initiative des membres de  l'association faisant suite à un constat simple (cf. en bas de page pour les causes de ce constat). 

 

Le parcours d'un enfant à HPI avec TSA ainsi que celui de sa famille est rarement simple, cohérent et homogène ...

 

Que ce soit avant ou après la pose du diagnostic, beaucoup de questions restent en suspens, les accompagnements (de santé, scolaire ou pour la maison) quand ils existent, sont parfois très fluctuants, ce qui  ne permet pas à l'enfant de se structurer).

Avec toutes les conséquences (parfois dramatiques) que cela peut induire, pour l'enfant...Et pour sa famille... 


Le "dispositif Passerelle des PBZ" : Aider à homogénéiser et personnaliser le parcours de l'enfant en participant à la création de lien entre ses différents lieux de vie

Pour répondre au plus près des besoins votre enfant et de votre famille, nous vous proposons un accompagnement personnalisé à travers des actions concrètes qui permettent de créer du lien entre ses différentes structures de vie qui sont la Maison, l'Ecole, les Structures de Soins et les Centres de loisir et sportifs : 

  • Nous entendons votre demande, nous vous guidons et vous orientons après écoute des besoins de votre enfant et de votre famille. Nous pouvons par exemple vous orienter sur les démarches du diagnostic, vous accompagner dans votre recherche de professionnels ou encore vous proposer des fiches de routine pour faciliter le quotidien. Nous travaillons ensemble sur les  questions concernant votre quotidien. En une phrase, nous personnalisons votre accompagnement et nos actions sont réalisées en collaboration avec vous.
  • Nous pouvons agir dans le même temps auprès de l'établissement scolaire et de l'équipe pédagogique votre  l'enfant, en proposant par exemple un fascicule comprenant divers documents pour l'école, une fiche de présentation personnalisée de l'élève et des pistes d'aménagements. 
  • Nous pouvons proposer le même type de documents aux centres de loisirs et sportifs.
  • Sur le versant du parcours de soins nous pouvons vous conseiller sur les différentes Prises en Charges généralement proposées aux enfant à HPI avec TSA et pouvons vous orienter vers des professionnels sensibilisés. 
  • Nous proposons aux professionnels de santé et paramédicaux qui le souhaitent des documents présentant la double spécificité ainsi que des actions telles que des rencontres (cafés parents-pros) afin de mieux comprendre le quotidien des familles.

Ce programme permet de coordonner les interventions des différents acteurs (parents, équipes pédagogiques, professionnels de santé) en favorisant avant tout le dialogue et l'information entre ceux-ci pour répondre  au bien être de l'enfant. 

Ces interventions peuvent être très utiles lorsque vous est en attente d'une notification MDPH par exemple (ou que vous ne souhaitez pas avoir de notification).

Télécharger la fiche de présentation du Dispositif Passerelle

2 pages pour vous présenter le principe de l'accompagnement personnalisé que nous mettons en place auprès des enfants, des ados et de leurs familles.

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Le dispositif Passerelle en quelques mots
Fiche-Dispositif-Passerelle.pdf
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Le dispositif passerelle en image


Nos documents et nos fiches d'exemples

Nous vous présentons ici quelques documents que vous pouvez d'ores et déjà télécharger et qui vous permettront de comprendre ce que nous mettons en place pour personnaliser l'accompagnement des familles.

Pour la vie quotidienne

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La double spécificité HPI avec TSA
Poster-HPI-avec-TSA-3.pptx
Présentation Microsoft Power Point 198.1 KB
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Fiche routine - Nous mettons le couvert
Un exemple de fiche routine à poser dans un endroit bien visible ;-)
NOUS METTONS LE COUVERT-PBZ.pdf
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Pour la vie scolaire

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Lettre de présentation du dispositif Passerelle aux enseignants
LETTRE-POUR-ENSEIGNANTS.pdf
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Comment demander le dispositif Passerelle ?

Le dispositif Passerelle fonctionne partout en France et dans les pays francophones. Le contact, la mise en place du dispositif  et le suivi se font, pour l'instant, essentiellement par téléphone ou mail. Un contact via Skype est aussi tout à fait possible.

Afin de pouvoir bénéficier du dispositif Passerelle, nous vous demandons :

 - D'adhérer à l'association (10 € annuels) en  remplissant et renvoyant avec votre paiement le bulletin d'adhésion ci-dessous.

- De de lire, signer et renvoyer la "Convention morale d'accompagnement" pour la mise en place du dispositif.

 

Vous pouvez télécharger ces deux documents ci-dessous et nous les renvoyer par courrier ou mail, une fois signés.

La convention morale d'accompagnement est en cours de restructuration, merci pour votre patience.

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Bulletin d'adhésion
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Le dispositif Passerelle : Paroles de parents...

Voici un témoignage d'une maman qui a utilisé le dispositif Passerelle pour son garçon de 6 ans et demi :

 

- "Oui, le dispositif personnel est un accompagnement de l'enfant individualisé, un soutien auprès des parents (de la famille).

A la maison : nous avons eu des conseils, de l'écoute, des recommandations d'ouvrage, astuces pour le quotidien, partage d'expériences. Autant de chose en tant que parents perdus qui nous aident énormément au quotidien ainsi que notre enfant.

A l école : accompagnement auprès du personnel éducatif car nous ne savons pas tjrs par où commencer... On est soutenu, l ecole orientée et informée des spécificités de notre enfant. Assistée pour des réunions éducatives... Des fiches pour les institutrices afin de faciliter leur approche de l enfant et son apprentissage. Proposition personnalisée et individualisée de la méthode de travail à appliquer et conseils sur la gestion des interactions sociales de l'enfant au sein de son école. Notre école est très réceptive et sensible à cette double spécificité et sont vraiment dans un accompagnement de notre enfant qui n'est qu en CE1. 

Auprès du personnel de soin avec orientation dans nos démarches administratives : prise en charge accompagnée, aide dossier MDPH, conseils spécialistes, fiches de transmission aux établissements...

C'est un vrai accompagnement de la vie de notre enfant sur tous les fronts et pour nous parents, ce dispositif est plus qu'une VBI (une vrai bonne idee) c est un besoin qui nous est indispensable pour tenir bon en particulier le soutien des membres de l'association !"


* Pourquoi ce constat ?

Que ce soit avant le diagnostic, quand les parents ne comprennent pas leur enfant mais qu'ils ne sont pas toujours écoutés;

Que ce soit après avoir vu des professionnels, qui ne connaissant pas cette double spécificité, ne peuvent orienter efficacement l'enfant et sa famille;

Que ce soit après la pose du diagnostic, où là encore l’accompagnement, quand il existe,  de l'enfant HPI avec TSA est trop cloisonné (et donc inhomogène) au regard des différents types de structures dans lesquelles il évolue (maison, école, santé, centre et loisirs)

 

Nous constatons que :  Le parcours d'un enfant à HPI avec TSA ainsi que celui de sa famille est rarement simple, cohérent et homogène ...

Avec toutes les conséquences (parfois dramatiques) que cela peut induire, pour l'enfant...Et pour sa famille... 

 

Nous avons mis en avant plusieurs points permettant de comprendre la difficulté à homogénéiser les parcours de vie et à mettre en place la création de lien entre les différentes structures.

Ces points sont :

  •  La méconnaissance d’une part du HPI, et d’autre part du TSA. Chacun des deux est, dans l’idée populaire, très loin de la réalité (l’enfant HPI serait un génie, l’enfant TSA serait dans sa bulle, incapable de communiquer…)
  • L'incompréhension de ce que l'on entend par DOUBLE SPÉCIFICITÉ, le HPI avec TSA étant réellement un panachage entre le HPI et le TSA, une spécificité à part entière donc.
  • Le fait que l’enfant s’adapte à la demande et soit capable de cacher sa spécificité, notamment à l’école.
  • Le fait que l’enfant s’exprime de manière si différente en fonction des lieux où il se trouve, notamment au domicile, où il se sent en confiance, et où bien souvent, il "explose".
  • La difficulté de communication entre les différents acteurs car chacun voit l’enfant au sein de sa structure personnelle.
  • La méconnaissance, par les professionnels (santé, paramédical, éducation...), de ce que vivent réellement les enfants et familles d'enfants à  HPI avec TSA 
  • Une "culture française" qui permet difficilement aux parents d’être entendus.
  • La difficulté de compréhension du trouble (à l’école et/ou parfois à la maison) même lorsque celui-ci est expliqué.
  • Le nombre important de structures de soins susceptibles d’accompagner l’enfant peut faire peur à l’équipe pédagogique, voir même aux parents.