Bienvenue sur le site les Papillons Bleus Zébrés !

Les papillons bleus zébrés, ce sont, nos enfants, nos ados (qui deviendront adultes *...) qui ont cette double particularité : 

  • Ils sont précoces et autistes
  • Il sont #doublement exceptionnels ;-)

Dans un langage plus formel, ils sont à Haut Potentiel Intellectuel avec un Trouble du Spectre Autistique (HPI avec TSA*).

 

 *Un petit lexique en fin de page vous présente tous les noms en cours donnés à ces spécificités

 

Bleu est la couleur de l'autisme, zèbre est le nom donné par la psychologue Jeanne Siaud-Facchin aux personnes avec un haut potentiel intellectuel (on les dits aussi "précoces" ou encore "surdoués"...). 

Pour papillons, nous vous laissons à votre imagination...

 

Combien de Papillons Bleus Zébrés  ? 

Étrangement (ou pas...), nous n'avons aucun nombre de la prévalence du HPI avec TSA.

Nous savons juste qu'il y a  entre 2% et 5 % de  personne HPI (diagnostiquées ou non) sur la population totale*.

Soit environ 1 550 000 personnes à HPI en France 

 

En France toujours, 1 personne sur 150 (soit 0,67 %) est autiste, tous autismes confondus. Ce qui tend à augmenter, certains parlent outre atlantique de 1/68 personne. La prévalence du syndrome d'Asperger est de 6/10 000, soit 0,06%**. On dénombre globalement  4 garçons pour 1 fille mais ceci peut varier jusqu’à 7-10 garçons pour 1 fille dans le syndrome d’Asperger. 

Ces nombres tendent à augmenter régulièrement depuis ces dernières années.

Soit environ 700 000 personnes avec TSA en France

 

On ne peut pas donner de chiffre approché du nombre de personnes à HPI avec TSA, pour plusieurs raisons, la première étant que le HPI et le TSA ne sont pas deux spécificité neuro-developpementales totalement distinctes. De plus, de nombreuses personnes diagnostiquées soit uniquement à HPI soit uniquement avec TSA sont sous-diagnostiquées.

  

*  Personnes à QI > 130  sur l'échelle de Wechsler . Vous pouvez aussi visiter cette page, très intéressante :  Neuro psychologie Montréal  

** Source : INSERM

 

Twice-Exceptional... #DOUBLEMENT EXCEPTIONNELS

Nos enfants, nos ados, ont donc cette double particularité qui fait que dans les pays anglo-saxons, ils sont appelés "Twice-Exceptional", que nous traduirons en français par "doublement exceptionnel".

Ils ne fonctionnent et ne considèrent pas tout à fait le monde comme font les personnes à haut potentiel sans autisme et pas non plus comme le font les Autistes Asperger ou de "haut niveau" sans HPI. 

 

Un fonctionnement spécifique et extra-ordinaire ...

Leur fonctionnement associe des capacités intellectuelles puissantes (QI supérieur à 130) à un potentiel autistique qui s'exprime par des forces (par exemple : très bonne mémoire visuelle et des événements, pensée concrète et logique, goût pour la précision, honnêteté et franchise, souci du détail) mais aussi par des différences de fonctionnement relationnelles, sociales, de compréhension des codes verbaux et non verbaux et parfois par des intérêts restreints. Ces différences peuvent s'exprimer par des difficultés importantes à comprendre, à interpréter et à s'intégrer dans le monde "classique" (dit "neurotypique"), ce qui peut générer une (très) grande anxiété.

 

 

Un enfant à HPI avec TSA peut être un excellent élève, ses capacités intellectuelles étant très élevées. Au même titre que les enfants à HPI, ils peuvent (doivent) bénéficier d'aménagements spécifiques aux enfants précoces, tels que par exemple, le "saut de classe".

... Et au même titre que les enfants avec TSA, il est aussi impératif de  tenir compte de cette autre facette de l'enfant en le guidant dans ses apprentissages sociaux.

 

Pour résumer, les enfants à HPI avec TSA doivent être vraiment pris en compte dans leur double différence. IIs ont besoin que l'on tienne compte d'une part de leur HPI et d'autre part de leur TSA. 

 


Un accompagnement particulier et adapté nécessaire ...

C'est pourquoi, nos enfants ont besoin d'un accompagnement bien particulier, très adapté, mais encore très peu reconnu, y compris au sein du corps médical. C'est ce qui explique des parcours parfois très longs, parce que ces enfants exceptionnels ont une capacité à s'adapter, à apprendre des autres et surtout à camoufler leur différence, souvent toutefois au prix d'efforts exceptionnels avec une variabilité dans le temps impliquant une fatigue importante et parfois même des états dépressifs.

 

Pour les accompagner au mieux, il est donc absolument nécessaire de comprendre ce qui fait leur particularité, c'est l'un des buts de l'association. 

 

* Ouverture des PBZ aux adultes

L'association souhaite aujourd'hui s'ouvrir aux adultes, par l'écoute, les conseils concernant le diagnostic et la mise en relation avec d'autres adultes si besoin. Nous souhaitons réellement travailler une idée de dispositif Passerelle pour les adultes, notamment pour le monde du travail. C'est un projet important qui nous demandera du temps, mais si vous voulez y participer, nous vous accueillons avec grand plaisir !


Petit lexique...

HPI : Haut Potentiel Intellectuel

 

 TSA : Trouble du Spectre Autistique*

 

HPI avec TSA :  Haut Potentiel Intellectuel avec Trouble du Spectre Autistique (sigle que nous garderons sur ce site)

 

AHN : Autisme de Haut Niveau. Autisme  dont les symptômes se rapprochent de ceux du Syndrome d'Asperger, sauf pour l'âge d'acquisition du langage. Auparavant  "opposé" à l'autisme de "bas niveau", ou autisme du "bas du spectre" qui est un autisme sévère, avec des symptômes très marqués. C'est une forme d'autisme sans déficience intellectuelle (c'est à dire que le QI des personnes se situe au dessus de 70 sur l'échelle de Wechsler). Cette dénomination n’existe plus aujourd'hui, dans le DSM-5.

 

SA : Syndrome d'Asperger (forme d'autisme particulière), se différencie notamment du AHN par l'âge d'acquisition du langage oral. C'est une forme  d'autisme sans déficience intellectuelle (c'est à dire que le QI des personnes se situe au dessus de 70 sur l'échelle de Wechsler). Cette dénomination n’existe plus aujourd'hui, dans le DSM-5, mais reste encore largement utilisée dans le langage courant

 

Aspie : Personne ayant le syndrome d'Asperger (personne ayant un trouble du spectre autistique, le syndrome d'Asperger étant un trouble du spectre autistique et n'étant en principe plus usité dans la nomenclature du DSM-5, mais restant bien ancré dans les cultures et c'est très bien ainsi ;-))

 

Asperkid : Enfant ayant le syndrome d'Asperger

 

Aspergirl : Femme ayant le syndrome d'asperger 

 

HPI-Aspie / Aspie-HPI : Personne à haut potentiel intellectuel ayant le syndrome d'Asperger 

 

*Note importante : Aujourd'hui, on parle de Trouble du Spectre Autistique (TSA). Le SA et le AHN sont "englobés" dans les TSA. On parle de spectre car les symptômes autistiques sont très variables d'une personne à l'autre et peuvent aller du bas du spectre, qui comprend l'autisme sévère au haut du spectre, qui comprend le SA et le AHN.

Mais l'on entend encore souvent le terme de syndrome d'Asperger ou encore d'autisme de haut niveau. 

Pour être cohérent avec cette nouvelle nomenclature, nous parlerons de "HPI avec TSA"

En fin de compte, le "sens" de la dénomination n'a pas franchement d’intérêt.  Il est là pour expliquer que certaines personnes ont parfois un HPI un peu plus marqué que leur syndrome d'Asperger ou que parfois, c'est l'inverse, le syndrome d'Asperger prend le pas sur le HPI.  Mais dans les deux cas, les symptômes sont sensiblement équivalents et parfois, cela peut même évoluer au cours du temps : certains enfants, dont le HPI permettait de compenser le syndrome d'Asperger quand ils étaient petits (en primaire par exemple) voient leur autisme prendre le pas quand ils arrivent au collège ou au lycée, les demandes scolaires n'étant plus les mêmes.