Bienvenue chez les Papillons Bleus Zébrés !


Les Papillons Bleus Zébrés, ce sont, nos enfants, nos ados (qui deviendront adultes ...) qui ont cette double particularité : 

 

- Ils sont en même temps précoces et autistes

- Il sont #doublement exceptionnels ;-)

 

Dans un langage plus formel, ils sont à Haut Potentiel Intellectuel avec un Trouble du Spectre Autistique (HPI avec TSA).

 Un petit lexique en fin de page vous présente tous les noms en cours donnés à ces spécificités

 

Bleu est la couleur de l'autisme, zèbre est le nom donné par la psychologue Jeanne Siaud-Facchin aux personnes avec un haut potentiel intellectuel (on les dits aussi "précoces" ou encore "surdoués"...). 

Pour papillons, nous vous laissons à votre imagination...


Twice-Exceptional... #DOUBLEMENT EXCEPTIONNELS

 

Nos enfants, nos ados, ont donc cette double particularité qui fait que dans les pays anglo-saxons, ils sont appelés "Twice-Exceptional", que nous traduirons en français par "Doublement Exceptionnel".

Ils ne fonctionnent et ne considèrent pas tout à fait le monde comme font les personnes à haut potentiel sans autisme et pas non plus comme le font les Autistes sans HPI. 

 

Un fonctionnement spécifique et extra-ordinaire ...

Leur fonctionnement associe des capacités intellectuelles puissantes (QI supérieur à 130) à un potentiel autistique qui s'exprime par des forces (par exemple : très bonne mémoire visuelle et des événements, pensée concrète et logique, goût pour la précision, honnêteté et franchise, souci du détail) mais aussi par des différences de fonctionnement relationnelles, sociales, de compréhension des codes verbaux et non verbaux et parfois par des intérêts restreints. Ces différences peuvent s'exprimer par des difficultés importantes à comprendre, à interpréter et à s'intégrer dans le monde "classique" (dit "neurotypique"), ce qui peut générer une (très) grande anxiété.

 

 

Un enfant à HPI avec TSA peut être un excellent élève, ses capacités intellectuelles étant très élevées. Au même titre que les enfants à HPI, ils peuvent (doivent) bénéficier d'aménagements spécifiques aux enfants précoces, tels que par exemple, le "saut de classe".

... Et au même titre que les enfants avec TSA, il est aussi impératif de  tenir compte de cette autre facette de l'enfant en le guidant dans ses apprentissages sociaux.

 

Pour résumer, les enfants à HPI (ou à HQI) avec TSA doivent être vraiment pris en compte dans leur double différence. IIs ont besoin que l'on tienne compte d'une part de leur HPI et d'autre part de leur TSA. 


Un accompagnement particulier et adapté nécessaire

Les enfants doublement exceptionnels ont besoin d'un accompagnement bien particulier, très adapté...

....Mais encore très peu reconnu, y compris au sein du corps médical. C'est ce qui explique des parcours parfois très longs, parce que ces enfants exceptionnels ont une capacité à s'adapter, à apprendre des autres et surtout à camoufler leur différence, souvent toutefois au prix d'efforts exceptionnels avec une variabilité dans le temps impliquant une fatigue importante et parfois même des états dépressifs.

 

Pour les accompagner au mieux, il est donc absolument nécessaire de comprendre ce qui fait leur particularité, c'est l'un des buts de l'association. 


Combien de Papillons Bleus Zébrés  ? 

Étrangement (ou pas...), nous n'avons aucun nombre de la prévalence du HPI avec TSA.

 

Nous savons juste qu'il y a  entre 2% et 5 % de  personne HPI (diagnostiquées ou non) sur la population totale*.

Soit environ 1 550 000 personnes à HPI en France.

 

En France toujours, 1 personne sur 150 (soit 0,67 %) est autiste, quelque soit sa "place" sur le spectre.

Soit environ 700 000 personnes avec TSA en France .

Ce chiffre tend à augmenter, certains parlent outre atlantique de 1/68 personne.

La prévalence du syndrome d'Asperger est de 6/10 000, soit 0,06%**.

On dénombre aussi globalement  4 garçons autistes pour 1 fille mais ceci peut varier jusqu’ à 7 - 10 garçons pour 1 fille dans le syndrome d’Asperger. 

Ces nombres tendent à augmenter régulièrement depuis ces dernières années.

 

 A la lecture des lignes précédentes, l'on pourrait imaginer faire une étude statistique afin d'en déduire le nombre de personnes à HPI avec TSA,  mais alors, il faudrait aussi considérer que le HPI et le TSA sont deux spécificités neuro-développementales totalement distinctes. 

A ce jour, nous n'avons pas encore trouvé de travaux et  référence(s) scientifique(s)  qui l'attestent.

  

*  Personnes à QI > 130  sur l'échelle de Wechsler . Vous pouvez aussi visiter cette page, très intéressante :  Neuro psychologie Montréal  

** Source : INSERM


Petit lexique...

HPI : Haut Potentiel Intellectuel

 

 TSA : Trouble du Spectre Autistique*

 

HPI avec TSA :  Haut Potentiel Intellectuel avec Trouble du Spectre Autistique (sigle que nous garderons sur ce site)

 

AHN : Autisme de Haut Niveau. Autisme  dont les symptômes se rapprochent de ceux du Syndrome d'Asperger, sauf pour l'âge d'acquisition du langage. Auparavant  "opposé" à l'autisme de "bas niveau", ou autisme du "bas du spectre" qui est un autisme sévère, avec des symptômes très marqués. C'est une forme d'autisme sans déficience intellectuelle (c'est à dire que le QI des personnes se situe au dessus de 70 sur l'échelle de Wechsler). Cette dénomination n’existe plus aujourd'hui, dans le DSM-5.

 

SA : Syndrome d'Asperger (forme d'autisme particulière), se différencie notamment du AHN par l'âge d'acquisition du langage oral. C'est une forme  d'autisme sans déficience intellectuelle (c'est à dire que le QI des personnes se situe au dessus de 70 sur l'échelle de Wechsler). Cette dénomination n’existe plus aujourd'hui, dans le DSM-5, mais reste encore largement utilisée dans le langage courant

 

Aspie : Familier. Personne ayant le syndrome d'Asperger (personne ayant un trouble du spectre autistique, le syndrome d'Asperger étant un trouble du spectre autistique et n'étant en principe plus usité dans la nomenclature du DSM-5, mais restant bien ancré dans les cultures et c'est très bien ainsi ;-))

 

Asperkid : Familier. Enfant ayant le syndrome d'Asperger

 

Aspergirl : Familier. Femme ayant le syndrome d'asperger 

 

 

*Note importante : Aujourd'hui, on parle de Trouble du Spectre Autistique (TSA). Le SA et le AHN sont "englobés" dans le TSA. On parle de spectre car les symptômes autistiques sont très variables d'une personne à l'autre et peuvent aller du bas du spectre, qui comprend l'autisme sévère au haut du spectre, qui comprend le SA et le AHN.

Mais l'on entend encore souvent le terme de syndrome d'Asperger ou encore d'autisme de haut niveau. 

Pour être cohérent avec cette nouvelle nomenclature, nous parlerons de "HPI avec TSA"

** HQI = Haut Quotient Intellectuel

Sans avoir eu de test concluant à un HPI ou ayant eu un test pour lequel le professionnel ne conclue pas à  un HPI *, certaines personnes ont des capacités cognitives élevées , ainsi que des caractéristiques de fonctionnement équivalentes à celles du  HPI et peuvent tout à fait se retrouver, très légitiment, sur ce site ! 

 

Pour plus de simplicité, nous avons laissé HPI sur toutes les pages, mais considérez-bien que vous pouvez tout aussi bien penser HQI :-)

 

* Des score élevés mais non homogènes, un QI total non calculé car non représentatif, une méconnaissance des troubles associés au HPI... peuvent conduire à ce résultat.

Petite note...

HPI avec TSA... TSA avec HPI ?

 

En fin de compte, le "sens" de la dénomination n'a pas franchement d’intérêt.  Il est là pour expliquer que certaines personnes ont parfois un HPI un peu plus marqué que leur syndrome d'Asperger ou que parfois, c'est l'inverse, le syndrome d'Asperger prend le pas sur le HPI.  Mais dans les deux cas, les symptômes sont sensiblement équivalents et parfois, cela peut même évoluer au cours du temps : certains enfants, dont le HPI permettait de compenser le syndrome d'Asperger quand ils étaient petits (en primaire par exemple) voient leur autisme prendre le pas quand ils arrivent au collège ou au lycée, les demandes scolaires n'étant plus les mêmes.

 

Nous gardons HPI avec TSA, car la plupart du temps, c'est d'abord le HPI qui est posé.