Définir, c’est « connaître sans ambiguïté ». Le choix qui a été fait par notre association est de retenir la définition du DSM5 de l’autisme, ou plutôt du TSA, « trouble du spectre de l’autisme ».
Voici les critères diagnostiques du TSA dans le DSM 5 :
A. Déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés :
1. RECIPROCITE: Déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle.
2. COMMUNICATION: Déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales.
3. RELATIONS: Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations.
Spécifier la sévérité actuelle : la sévérité repose sur l’importance des déficits de la communication sociale et des modes comportementaux restreints et répétitifs.
La sévérité est codée en trois niveaux (niveau 1 : nécessitant de l’aide ; niveau 2 : nécessitant une aide importante ; niveau 3 : nécessitant une aide très importante).
B. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants soit au cours de la période actuelle soit dans les antécédents :
1. Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets ou du langage.
2. Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés.
3. Intérêts extrêmement restreints et fixes, anormaux soit dans leur intensité, soit dans leur but.
4. Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement.
Spécifier la sévérité actuelle : la sévérité repose sur l’importance des déficits de la communication sociale et des modes comportementaux restreints et répétitifs
C. Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n’excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises).
D. Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel, social, scolaire (professionnels ou dans d’autres domaines importants).
E. Ces troubles ne sont pas mieux expliqués par un handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) ou un retard global du développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l’autisme sont fréquemment associés. Pour permettre un diagnostic de comorbidité entre un trouble du spectre de l’autisme et un handicap intellectuel, l’altération de la communication sociale doit être supérieure à ce qui serait attendu pour le niveau de développement général.
Spécifier si :
avec ou sans déficit intellectuel associé ;
avec ou sans altération du langage associée ;
associé à une pathologie médicale ou génétique connue ou à un facteur environnemental ;
associé à un autre trouble développemental, mental ou comportemental ;
avec catatonie.
Ce texte reprend les critères diagnostiques du DSM-5, tels qu’ils figurent dans la recommandation de bonne pratique « Trouble du spectre de l’autisme Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent » , HAS, février 2018. Il y est indiqué que ces critères sont reproduits du manuel dagnostique de l’American Psychiatric Association et traduits en français d’après l’ouvrage « DSM-5. Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Issy-Les-Moulineaux: Elsevier Masson; 2015 ».Le trouble du spectre de l’autisme est classé parmi les troubles neurodéveloppementaux.
Autres référentiels diagnostiques
Il existe d’autres référentiels diagnostiques :
– la CIM, classification internationale des maladies, souvent utilisée dans le système de santé et dans le domaine du handicap,
– la CFTMEA, classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent, référentiel obsolète, qui est cependant parfois utilisé par certains praticiens.
Diagnostic médical
Le TSA fait partie des troubles qui sont diagnostiqués de façon clinique : en effet, il n’existe aucun test biologique ou non biologique qui permette de diagnostiquer de façon formelle ce trouble.
Seuls les médecins sont habilités à poser un diagnostic médical en France. Il est statistiquement fréquent que le TSA s’accompagne d’autres troubles ou pathologies somatiques, et les symptômes du TSA peuvent se présenter de façon atypique, ce qui nécessite des praticiens très expérimentés et formés selon les données de la science, et qui font appel à une équipe pluridisciplinaire pour procéder à une évaluation diagnostique, mais également fonctionnelle.
En effet, des neuropsychologues, des psychologues, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychomotriciens pourront contribuer au dépistage et, au-delà du diagnostic, permettront d’identifier l’impact du trouble sur le fonctionnement et de proposer un plan d’accompagnement individualisé, en particulier au niveau des prises en charges et de leurs priorités, d’éventuels aménagements dans le domaine scolaire, professionnel et vie quotidienne, et ils pourront proposer des recommandations d’orientation.
Prise en charge du TSA
Comme précisé dans la recommandation de bonne pratique de la HAS « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » (mars 2012), il n’existe pas de traitement médicamenteux qui permette de traiter l’autisme. Cependant, des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées, si possible précoces, permettent de favoriser le développement et de limiter les conséquences du trouble.
Bien noter que la sévérité du trouble est définie dans le DSM5 comme étant en lien avec l’importance des déficits et le besoin d’aide, pour chacun des critères A et B. Il est donc possible d’avoir un besoin d’aide limité en ce qui concerne la communication et les interactions sociales (critère A) et un besoin d’aide très important concernant l’intolérance au changement ou pour prendre en compte les particularités sensorielles par exemple.
Pronostic et évolution
Des symptômes peu externalisés ne signifient pas nécessairement des difficultés faibles. Certains symptômes ont un impact très important sur le fonctionnement, sur la qualité de vie et l’autonomie.
A l’inverse, des symptômes d’autisme très marqués chez un enfant très jeune ne permettent pas d’établir un pronostic fiable au niveau de l’évolution du fonctionnement et de la qualité de vie. Par exemple, un enfant non verbal dans la petite enfance et peu fonctionnel peut évoluer très positivement, surtout si le diagnostic est précoce, et si la prise en charge est adaptée et implique les parents.
Il est possible qu’une personne concernée par un TSA ne remplisse plus l’ensemble des critères diagnostiques du trouble dans un environnement qui lui est favorable, en particulier le critère D (retentissement clinique significatif) ce qui ne signifie en aucun cas qu’elle n’a plus de difficultés et qu’il faut cesser les aménagements dans le milieu scolaire, professionnel et familial, ou les interventions. Dans certains cas, les symptômes des critères A et B pourront également s’atténuer.
Autisme et handicap
La notion de handicap dans la loi française est définie ainsi : « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».(Article L114 , Loi n°2005-102 du 11 février 2005).
Comme précisé dans le critère D du DSM5, le TSA est un trouble qui occasionne des difficultés « en termes de fonctionnement social, scolaire (professionnels ou dans d’autres domaines importants) ».
Ainsi, en fonction de l’environnement dans lequel ils évoluent, de l’intensité de leurs symptômes, des comorbidités, autrement appelés » Troubles associés » (les principales comorbidités sont identifiées comme spécificateurs dans le DSM5), les autistes pourront avoir une limitation d’activité ou une restriction de participation à la vie en société plus ou moins conséquente, qui justifie, ou non, un taux de handicap supérieur à 50 % et des mesures de compensation. Il sera alors pertinent de demander une reconnaissance de handicap auprès de la MDPH, maison départementale des personnes handicapées.
Recommandations de la HAS pour le diagnostic
Recommandations de la HAS pour les interventions